Neste episódio do Voz das Mães, conversamos com Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, sobre o que de fato está mudando no cuidado às pessoas com doenças raras no Brasil. Falamos sobre os avanços do SUS, a ampliação do exame de exoma, a reestruturação da triagem neonatal e os desafios reais que ainda impactam milhares de famílias que vivem a longa jornada até o diagnóstico. Uma conversa necessária, direta e esclarecedora para mães, profissionais de saúde e todos que querem entender melhor quais caminhos estão sendo construídos, e o que ainda precisa avançar, no cuidado das doenças raras no país.

A Márcia Costa abre o coração pra gente e conta como foi crescer lidando com o estrabismo, a visão monocular, o bullying e um diagnóstico que só chegou na vida adulta. Uma história marcada por silêncio, preconceitos e muita força.

A Érica chegou no Voz das Mães para contar uma das histórias mais marcantes que já passaram por aqui.

A consultora de diversidade e pesquisadora Patricia Salvatori compartilha em Guia da maternidade atípica sua experiência como mãe de uma filha diagnosticada com a Síndrome de Prader-Willi e oferece um caminho de acolhimento, estratégias práticas e reflexões para enfrentar os desafios da criação atípica.

A gente tá muito feliz em lançar o Voz das Mães Em Casa. Uma roda de conversa para as mães falarem sobre tudo.

Você precisa conhecer a história da Jamara, Mãe do Pedro, ela fala do diagnóstico de autismo, do luto silencioso, da falta de apoio e da força que encontrou para criar um instituto que acolhe outras mães que passam pelo mesmo caminho.

A Luciana é mãe atípica é de três crianças com síndromes raras. No episódio, Luciana contou como transformou a maternidade atípica em um propósito de vida e como ela entendeu que precisava se cuidar e está bem, para conseguir cuidar dos filhos.

Entre leis, amor e acolhimento, a advogada Simone Andrade abre o coração sobre a maternidade atípica e o papel transformador da inclusão.

Thaís Mello viveu uma gestação de amor, fé e despedida.

A Keila enfrentou desafios que nenhuma mãe deveria enfrentar.