Era 12 de julho de 2023, aniversário da Kellyn. Ela foi a uma consulta de rotina, já para marcar a cesárea, e o médico pediu um ultrassom só por desencargo. Na tela apareceu uma imagem que ela não entendeu. Ele entendeu na hora: o bebê estava sem líquido. “Você vai ter que pegar as malas e ir para o hospital.”
O Lucas nasceu às 20h27, depois de uma tarde inteira de espera num hospital com uma única obstetra de plantão. Não chorou ao nascer. E a mãe ficou mais de uma hora na mesa de cirurgia, sozinha, olhando o relógio na parede, sem ninguém dizer por quê.
Kellyn é mãe do Lucas, hoje com 3 anos. Ele tem hipotonia grave (o corpo tem pouco tônus muscular, fica “molinho”) e atraso global do desenvolvimento, e ainda não tem um diagnóstico fechado. Ela contou essa busca para Natália Lopes no Voz das Mães, em um episódio com apoio da Mais Gene.
Os sinais estavam ali. As mãos do Lucas viviam fechadas e tremiam quando ele tentava mexê-las. Aos seis meses, ele não firmava o corpo. Aos oito, perdeu o pouco que tinha conquistado. Para o pediatra, era tudo “normal para a idade”.
Um laudo não é uma resposta. Um neuropediatra deu ao Lucas um laudo de paralisia cerebral sem causa conhecida sem encostar nele, só olhando a ressonância e o exame genético. Kellyn não aceitou. Na paralisia cerebral, a criança evolui mais devagar, mas não perde o que já aprendeu. O Lucas perdeu. Com outro médico, ela mal conseguia terminar uma frase. Saiu decidida: “Um cara que não quer te escutar não é um bom médico.”
O nome muda o tratamento. Kellyn dá um exemplo. A eletroestimulação poderia ajudar o Lucas, mas, se ele tiver uma doença que piora com o tempo, ela pode fazer mal. Um exame chamado microarray, que procura pedaços a mais ou a menos no DNA, encontrou uma alteração ligada à síndrome de Loeys-Dietz, uma condição genética rara. O geneticista explicou que ela sozinha não explica o quadro do Lucas. O próximo passo é refazer o genoma, o exame que lê praticamente todo o DNA, em outro laboratório. O primeiro ela conseguiu pela Justiça. O pedido para refazer foi negado.
Palpite de internet não é exame. Quando postou um vídeo do Lucas, choveram mensagens com nomes de síndromes. Kellyn passou cinco dias sem dormir pesquisando cada uma e mandando para as médicas. Até que parou. Hoje ela agradece e espera: quem fecha diagnóstico é o geneticista.
Ela também precisa existir. Kellyn chegou a 115 kg e não conseguia sentar no chão com o filho na fisioterapia. Mudou a rotina e hoje pesa 65. Voltou a estudar, agora fisioterapia, trabalha na ordenha de madrugada e no fim da tarde e leva o Lucas a terapias em outra cidade três vezes por semana. “Tudo começou pelo Lucas e está terminando por mim.”
O preconceito vem dos adultos. Na creche, os colegas foram preparados antes e receberam o Lucas com carinho. O olhar torto vem de gente grande. Por isso Kellyn entrou no fórum municipal da pessoa com deficiência e perguntou o que a reforma da praça da cidade previa para crianças com deficiência. Nada, até então. Ela defendeu um parque inclusivo, junto dos outros brinquedos, e não separado.
Quando a Natália perguntou o que ela deseja para o futuro, Kellyn não falou em andar. Quer que o Lucas continue espontâneo e conversador, e que não passe pelo preconceito e pela falta de acessibilidade que tanta gente ainda enfrenta. E deixou um pedido para quem olha de fora: se tiver dúvida sobre uma criança como o Lucas, pergunte com educação.
“Às vezes é melhor você questionar logo do que olhar de lado.”
Kellyn, mãe do Lucas
Assista ao episódio completo: A busca de uma mãe por respostas
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