Com 37 semanas de gestação, a Fernanda fez o último ultrassom e saiu com duas palavras que nunca tinha ouvido: acondroplasia e ossos de vidro. A obstetra pediu um novo exame no mesmo dia, com uma médica de confiança. Foi ali que ela ouviu: “Mãe, o seu filho é um anão. Vai ser o modo que você vai entender.”
Ela só contou para a mãe, que estava com ela no exame. Fez o chá de bebê, não pesquisou nada na internet e esperou. O Samuel nasceu com 39 semanas. A acondroplasia, um dos tipos de nanismo, foi confirmada quando ele tinha seis meses.
Hoje o Samuel tem 10 anos. Em outubro, mês da conscientização sobre o nanismo, a Fernanda conversou com Natália Lopes no Voz das Mães sobre os anos de busca por médicos, sobre o tratamento e sobre a criança independente que ele virou.
O caminho veio de outra família
O pediatra acolheu, mas faltava saber quais especialistas e terapias procurar. Com o Samuel de quatro meses, a Fernanda parou um casal com acondroplasia na rua e pediu ajuda. Saiu com uma lista de uns dez especialistas, as terapias indicadas e até o código de diagnóstico para pedir os encaminhamentos. Mesmo assim, foram três anos saindo de casa às 8h e voltando à noite até montar uma equipe.
Nem todo médico ouviu
Um disse que ele seria pequeno mesmo e perguntou atrás do que ela ia. Uma neurologista negou o teste genético e insinuou que ela queria evitar outro filho com nanismo. A Fernanda explicou que o laudo seria o papel que, um dia, comprovaria a deficiência do filho adulto. Conseguiu o pedido com uma geneticista de faculdade. Como a Baixada Santista não tinha tratamento para doenças raras, foram quase seis anos indo toda semana a São Paulo.
O remédio não é sobre altura
Há quatro anos o Samuel toma o Voxzogo, uma injeção diária. Ele tinha 97 cm e hoje tem 1,20 m. Mas o que a Fernanda mais comemora é outra coisa. Antes, ele ia ao hospital a cada 15 dias com otite ou sinusite, sentia dor nas pernas e andou de carrinho de bebê até uns 6 anos. Hoje abre o chuveiro, alcança o vaso, se limpa sozinho e faz jiu-jítsu, muay thai e natação.
Ver gente parecida com ele mudou tudo
Aos 5 anos, o Samuel dizia que não queria ser pequeno e não deixava outras pessoas com nanismo chegarem perto. Num encontro de futebol em São Paulo, viu adultos com nanismo jogando, xingando e dando risada. Na volta, perguntou:
“Então eu posso jogar bola, né?”
Samuel
Desde então, é ele quem pede para a mãe falar com as famílias que encontram na rua.
Em casa, ninguém é coitadinho
O Samuel tem as mesmas regras que os irmãos mais velhos tiveram: arruma a cama, guarda as coisas, fica de castigo quando apronta. A única diferença, diz a mãe, são os médicos e as terapias.
Inclusão ainda é aparência
Na rua, tem gente que para para olhar ou para rir. Na escola, ao pedir adaptação, a Fernanda ouviu que nanismo não era deficiência. Hoje ela é delegada de uma associação de nanismo e passa para outras famílias tudo o que precisou descobrir sozinha: médicos, leis e adaptações.
No fim da conversa, a Fernanda deixou um recado para as mães: nunca desistam dos seus filhos, nem pelo que um médico diga, nem pelo que qualquer pessoa diga.
“O não eu já tenho. Eu vou atrás do sim.”
Fernanda
Assista ao episódio completo: Seu filho vai ser um anão
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