O Natã tinha uns dois anos e meio quando fez a pergunta. A mãe dirigia de volta da escola, ele na cadeirinha, no banco de trás: “Mãe, por que eu sou diferente dos meus amigos?”. Já tinha notado que os amigos cresciam e ele não.
A Kênia respondeu que ele era único, como a irmã, como ela, como cada amigo. Que ele ia crescer um pouco menos, mas que isso era só estatura. “Por dentro você sempre vai crescer exatamente igual a eles, e até mais.” Ele ouviu e devolveu: “Então eu não quero crescer. Quero ser criança para sempre.” Naquele dia ela chegou em casa arrasada e decidiu que estava na hora da terapia.
A Kênia é mãe da Isadora e do Natanael, o Natã, que vai fazer 15 anos e tem SPONASTRIME, uma síndrome genética ultrarrara que causa alterações no esqueleto e nanismo acentuado. Ela conversou com Natália Lopes no Voz das Mães sobre os oito anos até o diagnóstico e sobre o que muda quando o filho com nanismo vira adolescente e quer fazer tudo sozinho.
A incerteza começou na gravidez
No ultrassom morfológico, apareceu uma displasia esquelética, uma alteração na formação dos ossos. Qual? A resposta dos médicos se repetia: não sabemos. No parto, veio o alívio: um bebê rosado, com todos os dedinhos, um olhar atento. “Ele é uma criança saudável, uma pessoa completa.”
Oito anos atrás de um nome
Geneticistas, ortopedistas, endocrinologistas, todos os exames pedidos. O exoma, exame que lê boa parte dos genes, não mostrou nada. Em 2019, um estudo assinado pelo geneticista que acompanhava o Natã, o Dr. Wagner Baratela, com médicos de outros países, identificou as alterações genéticas ligadas à síndrome. O laboratório cruzou os dados e encontrou o Natã. Veio o telefonema: “Temos o diagnóstico.”
Ter um nome nem sempre traz conforto
Até hoje são 45 casos registrados no mundo, e ninguém sabe ao certo o que é da síndrome e o que é de cada pessoa. Quando precisa ir a um médico novo, a Kênia manda os dois artigos que existem e espera que ele pesquise. “Se você não tem diagnóstico, você não tem prognóstico”, diz ela. Prognóstico é a previsão de como a condição deve evoluir.
Ele é adolescente, e o mundo ainda vê uma criança
Com a altura de uma criança de uns quatro anos, o Natã já foi tirado do mar por um desconhecido aos 10, acompanhado por quatro guardas de patinete enquanto andava de bicicleta aos 12 e barrado por um segurança na escada rolante do shopping aos 14. A Kênia escolhe explicar em vez de brigar. Para ela, quem interfere quase sempre age por cuidado, e cada conversa pode mudar o olhar de alguém.
Acessível para quem?
O banheiro acessível é pensado para o cadeirante adulto, e a pia não chega na altura do Natã. O degrau do ônibus é alto demais, o botão do décimo andar fica fora de alcance. Na escola, uma carteira adaptada vira um trambolho, e ele não quer mais uma coisa diferente associada a ele. Como sociedade, ela diz que não vê evolução.
Proteger sem prender
O instinto de proteção é forte, mas a autonomia precisa de espaço para crescer. A Kênia admite que ainda se coloca sempre depois dos filhos e trabalha isso na terapia. E entre a Isadora e o Natã ficou uma parceria que ela gosta de ver: um protege o outro até quando os dois estão errados.
Para a mãe que ainda procura um diagnóstico, ela deixou um recado: persista, porque um dia ele vem. Enquanto isso, cuide do filho que está na sua frente, uma gripe de cada vez.
“Ele já está numa caixinha, a gente só não sabe qual. O hoje é o que é, e tá tudo bem.”
Kênia
Assista ao episódio completo: Meu filho vai crescer. E o mundo, vai estar preparado?
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